Progetto Obiettivo Nazionale della linea Azione Autismo

“Nella nuova fattoria….ci sono anch’io!”

Descrizione di un Progetto Obiettivo Nazionale della linea Azione Autismo in svolgimento a cura della ASP di Catania in collaborazione con associazioni di familiari.
Distefano G.¹, Caltabiano V.², Distefano G.³, Gambadoro I.⁴, Scifo R.⁵, Papa V.⁶.

PREMESSA

L’ azienda sanitaria provinciale ASP di Catania, a cura dell’area dipartimentale di neuropsichiatria infantile del dipartimento di salute mentale, ha avuto approvato dall’assessorato regionale alla salute della regione siciliana (tavolo tecnico per l’autismo) il sub-progetto “Nella nuova fattoria… ci sono anch’io”, che fa parte del progetto obbiettivo del piano nazionale sanitario 2010, all’interno dell’intesa stato regioni (rep. Atti n. 76- csr – azione autismo), le cui risorse sono state ripartite ed assegnate giusto D.A. 2175/2010.

Tale progetto obbiettivo prevedeva uno stanziamento complessivo di 700.000 euro , per tutto l’ambito regionale, per interventi aventi obbiettivi di applicazione delle linee guida regionali del 2007 su procedure riguardanti: l’organizzazione servizi, adozione di protocolli diagnostici-terapeutici e fornitura di servizi di integrazione socio-sanitaria. Su questo aspetto il nostro progetto ha avuto uno stanziamento di 127.000 euro, con cui l’Asp Catania avvalendosi dell’apposito finanziamento ha provveduto alla copertura dei costi per la remunerazione dei tutors oltre che a un compenso per i giovani lavoratori, per l’intera durata delle attività progettuali, alla copertura delle spese assicurative e alla fornitura del materiale di consumo e del vestiario.

La convenzioni dell’ASP con le aziende ospitanti e le associazioni

Si è creata una convenzione tra l’ASP di Catania e n. 6 aziende agricole definite fattorie sociali, già inserite all’interno di un circuito di collaborazione con associazioni attive nel sociale e col dipartimento di salute mentale.

Convenzione con l’associazione “Un Futuro per l’Autismo ONLUS” (Autismo Italia) e la Fondazione Siciliana per l’Autismo, che hanno segnalato n. 6 educatori con esperienza nell’ambito del lavoro psico-educativo con soggetti con sindrome autistica.

Progetto, metodologia, verifica e obbiettivi

Il progetto è stato coordinato dal responsabile Gruppo Autismo Neuropsichiatria infantile Asp Catania, con equipe integrata da psicologa e assistente sociale.

La selezione dei 6 giovani adulti, di età compresa tra i 18 e 28 anni, è stata effettuata dalla N.P.I. con soggetti già presi in carico durante l’età evolutiva con diagnosi di sindrome di Asperger, con verificata motivazione e attitudine al lavoro in ambiente rurale o produttivo agricolo. La durata del progetto è di 8 mesi, con programmi individualizzati di lavoro con il Tutor personale specializzato ed un tutor aziendale (operatore dell’azienda ospitante) e una retribuzione di borsa lavoro di 6 euro l’ora per i giovani destinatari del progetto. Ciascun giovane è stato inserito, per un periodo di 8 mesi, all’interno di una fattoria sociale ed è stato affiancato per un periodo di 5 mesi da un tutor specializzato personale, individuato dall’Associazione, nonché da un tutor aziendale che lo accompagnerà invece per tutta la durata del progetto. Per i primi 5 mesi, infatti, i giovani sono stati seguiti da entrambi i tutors, dopo i primi 5 mesi in cui i soggetti hanno acquisito un adattamento pieno e un integrazione completa nelle varie attività produttive dell’azienda, con una significativa riduzione delle criticità comportamentali e del vissuto personale; i soggetti proseguiranno gli ultimi 3 mesi con il solo tutor aziendale fino alla fine del progetto.

Il monitoraggio delle capacità adattive è fatto tramite Test Vineland e questionari mensili standard per i giovani, i familiari e i tutor, dove al termine del progetto è stata prevista la verifica completa dei risultati. Queste esperienze di integrazione sociale non solo fanno leva sui bisogni dei soggetti interessati, ma aiutano a sviluppare abilità potenziali e il recupero di equilibri emotivo-relazionali disfunzionali.

L’obbiettivo finale del progetto sarà quello, tramite il possibile accesso alla legge 68, di far assumere il giovane lavoratore da parte dell’azienda agricola ospitante.

Il Lavoro in Fattoria Sociale

Gli obiettivi dell’intervento che vede il soggetto coinvolto all’interno del processo di inserimento lavorativo, condotto dal tutor personale specializzato, sono i seguenti:

1. Acquisire buone capacità lavorative e delle diverse mansioni da espletare in azienda.

2. Aumentare l’autonomie personali e acquisire un funzionamento appropriato all’età.

Procedura di come le abilità vengono promosse:

1. Task Analysis: processo in cui viene analizzato il compito nelle sue componenti costitutive e poi scomposte e concatenate.

2. Discrete trial teaching; dopo una prima analisi del compito il comportamento atteso viene strutturato e scomposto in sub-unità che poi sono insegnate uno alla volta.

3. Ciascuna sessione comprende ripetute prove e ogni sub-unità successiva viene proposta solo dopo l’apprendimento della precedente. (Masterizzazione)

Struttura della sessione: lo scopo dell’intervento è anche quello di aumentare la durata della sessione a 3/4 ore di lavoro consecutivo, inizialmente i tempi sono razionalizzati a secondo di quanto il soggetto riesce ad essere produttivo. Si cerca di evitare inattività del soggetto e tempi morti, per controllare possibili confusioni o problemi comportamentali; per tale motivo vengono programmate delle attività alternative in mancanza o alternativa dell’attività principale da fare in azienda.

Rapporto con i Tutor: inizialmente l’intervento si è strutturato con un rapporto 1 a 1 dove il soggetto ha a disposizione inizialmente 330 ore con il tutor personale e 500 ore con il tutor aziendale . Man mano che il soggetto sviluppa buona attenzione e capacità lavorative, è stato possibile inserire il soggetto all’interno delle normali dinamiche lavorative dell’azienda e del gruppo di lavoratori che ne fa parte; sotto supervisione del tutor aziendale.

Profilo del tutor e buone prassi:

• Toni entusiastici

• Atteggiamento assertivo.

• Sensibilità alle preferenze del soggetto

• Mantenere un alto livello di successo (prova senza errori o errorless)

• Istruzioni chiare

• Rinforzi naturali

Verifica e modifica: il soggetto è supervisionato durante tutto il tempo trascorso in azienda e gli strumenti utilizzati cosi come i supporti sono quindi, in itinere, sottoposti a verifica e modificati, se necessario, conseguentemente alla loro efficacia ed aderenza ai compiti preposti. L’analisi “razionale” del contenuto, viene modificata e perfezionata dopo una prima prova sul campo del soggetto, con una analisi empirica del compito.

Osservazione e strumenti di intervento: per l’ osservazione e la modifica dell’intervento, si è ritenuto idoneo l’applicazione di un catalogo comportamentale. La costruzione dello stesso è avvenuta attraverso un processo di differenziazione progressiva , che ha consentito l ‘individuazione di un “area”, per esempio lo sviluppo o il miglioramento, di un “settore”, ad esempio lo sviluppo cognitivo, di un “indicatore”, ad esempio le competenze comunicative. Il catalogo è stato applicato al soggetto giornalmente, l’insieme degli inventari così ottenuti ci forniva (tutor) un profilo del soggetto, rispetto ai pattern comportamentali. L’analisi del contenuto dei dati forniti dal catalogo ha consentito l’individuazione di categorie caratterizzanti e ricorrenti nelle dinamiche osservate, evidenziando dunque gli elementi disfunzionali su cui intervenire.

Esiti e miglioramenti osservabili: a fine di ogni unità osservativa è stato possibile individuare specifici comportamenti caratterizzanti il profilo del soggetto, che hanno suggerito al tutor possibili narrazioni della storia del soggetto, tali dati infatti rappresentano una sorta di profilo parziale del soggetto e delle sue relazioni. Inoltre, a termine di ogni sessione di lavoro è stato registrato un video per testimoniare l’effettiva acquisizione (masterizzazione) dell’abilità. I risultati dei primi 4 mesi di lavoro documentano (video) una buona integrazione dei ragazzi nel tessuto sociale delle fattorie ed un aumento della produttività nel settore dove sono stati inseriti; è stato già creato un rapporto diretto con il tutor aziendale che fa ben sperare sul lavoro dei successivi 4 mesi. Due aziende hanno manifestato l’intenzione di assumere i ragazzi seguendo l’iter della legge 68.

Conclusioni

La situazione dei giovani adulti affetti da questa complessa patologia è fortemente condizionata dalla grave carenza di servizi sul territorio, di programmazione e di progettualità per il loro futuro. Tale condizione produce troppo spesso un “carico esorbitante per i familiari“, con il conseguente rischio di perdita di autonomie e abilità raggiunte con fatica, oltre che alla necessità di interventi farmacologici significativi per sopperire alla mancanza di interventi psicoeducativi adeguati all’età o di un adeguata organizzazione dei contesti e degli spazi di vita, o di inappropriate istituzionalizzazioni.

Ci sembra che il progetto descritto vada invece nella direzione indicata nelle buone prassi e linee guida assistenziali emanate dal tavolo tecnico ministeriale per l’autismo e dalle emanazioni simili promulgate da alcune Regioni (tra cui la Sicilia).