Attivazione C.D. Alzheimer e progetti di presa in carico dei caregivers.

Attivazione C.D. Alzheimer e progetti di presa in carico dei caregivers.
Dott.ssa Irene Stevani

Un problema oggi è rappresentato  dall’incremento delle demenze, in particolare di una forma grave di demenza, l’Alzheimer.
La demenza di Alzheimer, proprio per la sua frequenza, per le modalità di esordio, per l’ingravescente compromissione dell’autonomia nelle attività quotidiane e  per le conseguenze sul piano assistenziale, merita una particolare attenzione.
Terribile non solo per chi viene direttamente colpito, ma anche per coloro che gli sono vicini e che sono alle prese con il quotidiano, doloroso disagio di vivere con qualcuno che, giorno dopo giorno, vede sfuggire le proprie capacità e abilità, la propria memoria.
I malati di Alzheimer ed i loro familiari non devono essere lasciati soli in questa delicata situazione.
Le Istituzioni devono saper dare risposte, assistenza, aiuto concreto.
E’ per questo che le Istituzioni del Distretto di Acireale, consapevoli delle difficoltà affrontate da chi si trova alle prese con questa grave patologia, hanno scelto di concentrare in particolare la loro attenzione sull’attuazione di un intervento concreto: la creazione di un Centro Diurno Alzheimer.

PIANO DI ZONA DISTRETTO 14
PROGETTO DI INSERIMENTO SEMIRESIDENZIALE
PER SOGGETTI AFFETTI DA MORBO DI ALZHEIMER

Dall’analisi del contesto, nel Distretto 14 (comprendente i comuni di Acireale, che è il comune capofila, Acicastello, Acicatena, Aci S.Antonio, Aci Bonaccorsi, Zafferana e S.Venerina), nel lavoro di integrazione socio-sanitaria svolto tra i Comuni e  l’ASP 3, nello specifico con il DSM di Acireale, è emerso un aumento dei soggetti affetti da Morbo di Alzheimer.
La cura del malato di Alzheimer è un compito molto difficile perché comporta un coinvolgimento totale della famiglia che rischia di compromettere il loro benessere psico-fisico e, di conseguenza, la loro capacità di fornire supporto al proprio caro.
Allo scopo di fornire sollievo ai familiari e affiancarli sostenendo il loro lavoro di assistenza, in sinergia con le diverse Istituzioni, attraverso il Piano Di Zona del Distretto 14 biennio 2008-2009, l.328/00, nasce il progetto di Centro Diurno per utenti affetti da Morbo di Alzheimer.

Il progetto si pone come obiettivo principale il miglioramento della qualità della vita degli utenti affetti da Morbo di Alzheimer  e dei loro familiari, e prevede l’inserimento di 14 utenti suddivisi in due gruppi di sette, inseriti a giorni alterni (un gruppo i giorni dispari e l’altro i giorni pari), per 2 anni.  Il servizio inizia la mattina alle ore 9,00 e si conclude alle ore 17,00. E’ attivato il servizio bus per gli utenti, pertanto vengono prelevati dalle loro abitazioni e riaccompagnati a casa a fine giornata, contribuendo, così, al servizio di “sollievo” offerto alle famiglie.
All’interno del C.D., gli utenti svolgono attività di musicoterapia, attività espressiva, riabilitazione cognitiva, durante la mattinata. Dopo la pausa pranzo, svolgono attività occupazionale.
Chi si prende cura di un malato di Alzheimer (il caregiver), per poter essere un efficace “curante”, deve conoscere la malattia e le conseguenze che essa ha sul comportamento del malato.
È necessario che acquisisca conoscenza e competenza per essere in grado di affrontare tutti gli ostacoli che la vita quotidiana con il malato presenta.
“Fare il caregiver” è sicuramente un lavoro che occupa molto più del tempo pieno tradizionale, con le prevedibili conseguenze su tutti gli aspetti della vita. Aiutare i familiari ad affrontare il peso della malattia del loro congiunto, la frustrazione di fronte al peggiorare delle condizioni del malato con il quale la comunicazione diventa sempre più difficile, è importante non solo per il paziente ma anche per gli stessi familiari.  Si vengono a creare situazioni di ansia, esaurimento, bourn-out,  che possono portare ad isolamento sociale e disturbi psico-somatici.
Alla luce di queste considerazioni, nell’ottica di offrire sostegno ai familiari, come DSM abbiamo ritenuto importante inserire nel progetto attività di Danzaterapia e psicoeducazionale rivolta ai caregivers , per offrire benessere psico-fisico e consentire una migliore assistenza al loro congiunto, favorendo la capacità di ascolto e sviluppando un processo di scambio e sostegno di gruppo, attraverso una corretta informazione sulla malattia e l’apprendimento di capacità nella gestione del sovraccarico emotivo.
Pertanto, sono stati attivati gruppi di danzaterapia e gruppi psicoeducazionali  attuando una presa in carico di tutto il nucleo familiare ed offrendo la possibilità di convivere in armonia con il malato, migliorando sia la propria qualità di vita che quella del congiunto.
Uno dei problemi  per chi vive con un malato di Alzheimer  è rappresentato dalla comunicazione. La persona affetta da Alzheimer presenta gravi problemi di comunicazione, e i familiari devono  cercare di individuare i messaggi non verbali del malato: osservando accuratamente le sue reazioni si potranno capire le sue paure, i suoi disagi, i suoi desideri e i suoi bisogni. Migliorando la comunicazione si ottengono molti risultati: si toglie il malato dal drammatico stato di isolamento in cui si trova; si riduce il senso di impotenza, irritazione, frustrazione che colpisce il caregiver quando non riesce a “capire o farsi capire”.
Esistono altri sistemi di comunicazione ai quali possiamo ricorrere: gli sguardi, i gesti, le espressioni sono in grado di sostituire, talvolta egregiamente, la comunicazione verbale. Il ricorso a questi strumenti (la cosiddetta comunicazione non verbale) deve essere cercato e affinato.
Il suggerimento principale per il caregiver è quello di “controllare” i canali attraverso i quali passano i messaggi non verbali e usarli positivamente: la postura del corpo e i gesti, l’espressione del viso e il tono della voce, il tatto, devono essere usati per comunicare con il malato quando le parole non servono più. E’ importante  comunicare calma, distensione e tenerezza, usare molto i gesti (per accompagnare ed esemplificare le azioni) e il tatto (una carezza è rassicurante e infonde fiducia).
Tutto ciò può essere affinato attraverso lo strumento della DanzaMovimentoTerapia.

Gruppi di D.M.T.
L’intento dei laboratori di DMT è quello di promuovere e creare spazi e occasioni di condivisione tra le persone, nonché di valorizzazione delle risorse individuali, attraverso l’uso del movimento come mezzo per la scoperta di sé e delle proprie capacità di espressione, restituendo ad ogni soggetto la propria unicità espressiva, nell’unità mente-corpo-relazione. Ci si prefigge di agevolare la conquista del benessere attraverso un percorso di conoscenza personale, di consapevolezza corporea, di sviluppo della creatività, di recupero, costruzione ed ampliamento di molteplici modalità espressive e comunicative in un ambito di socializzazione. Creare uno spazio libero in cui far circolare i vissuti che trovano nella condivisione con gli altri uno spazio di contenimento. Conoscere persone che hanno lo stesso problema aiuta a sentirsi meno soli.

Strutturazione del setting
Ogni incontro della durata di 1 ora circa, è articolato  in tre parti:
una parte iniziale, nella quale verrà proposto un rituale di apertura per sottolineare il passaggio ad uno spazio “altro” e un riscaldamento  scelto di volta in volta in relazione alle tecniche da utilizzare nella fase centrale.
Una parte centrale, in cui verranno proposte le differenti tecniche relative agli obiettivi specifici di quella seduta.
Una parte finale, in cui ci sarà uno spazio per la verbalizzazione con la possibilità di esprimere i propri vissuti relativi all’esperienza fatta, e un rituale di chiusura con valenza integrativa.

OBIETTIVI GENERALI

Gestione dello stress.
Promuovere benessere psico-fisico e migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei caregivers.
Acquisire e sperimentare tecniche relazionali in grado di stabilire un con-tatto con l’altro.

OBIETTIVI SPECIFICI

Riscoprire il piacere funzionale del proprio corpo e del movimento
Sviluppare la creatività
Favorire il rilassamento
Favorire l’espressione delle proprie emozioni
Condividere vissuti
Migliorare le capacità di ascolto e di relazione
Migliorare  l’autostima
Ampliare le modalità espressive
Acquisire maggiore consapevolezza corporea
Affinare il canale della comunicazione non verbale.

CONCLUSIONI

Coloro che ormai da tempo sono “costretti” ad avere a che fare con un proprio caro affetto da demenza, si trovano in condizioni spesso di solitudine, di affaticamento fisico ed emotivo, di incertezza e confusione sul da farsi con una attivazione impropria di moltissime risorse e di energie non canalizzate.
Tutto ciò non consente di agire dove e come invece ce ne è bisogno e provoca un logoramento (stress fisico ed emotivo) che in realtà non solo non consente di aiutare e supportare il malato che ne ha bisogno ma che produce ulteriori danni (fisici e psicologici) e malattie in chi lo accudisce.
E’ importante valorizzare e sostenere il ruolo delle famiglie, riconoscendo i bisogni specifici dei caregivers.
La possibilità di convivere in armonia con il malato e di assisterlo adeguatamente in ambito familiare, si concretizza con un atteggiamento consapevole e positivo, che consente di migliorare sia la propria qualità di vita che quella del congiunto.
Il benessere dei familiari si riflette sul malato. Per questo è importante preoccuparci anche del loro benessere, farci carico anche della salute di coloro che accudiscono la persona affetta da Alzheimer.
Una strategia programmatoria congiunta attraverso lo strumento dei Piani di Zona e l’impegno professionale di diversi attori  (Comuni, ASP, Terzo settore, ecc.) hanno reso possibile :
-la realizzazione di uno specifico percorso    assistenziale con la nascita di un Centro Diurno Alzheimer .
Ci auguriamo che queste esperienze siano di stimolo per ulteriori nuovi interventi integrati finalizzati a fornire risposte “appropriate” alla complessità dei bisogni socio-sanitari dei cosiddetti  “soggetti deboli”.
Sostenere i familiari significa allontanare possibili scenari di istituzionalizzazione.